Al centro del dibattito, la decisione dell’INPS, inserita in una circolare del dicembre 2012 – e successivamente ritirata - di considerare anche il reddito del coniuge dell’interessato in merito all’erogazione agli invalidi civili. La cosa aveva naturalmente allarmato le centinaia di migliaia di persone con disabilità interessate dal provvedimento, e fatto subito parlare di disparità di trattamento rispetto ai soggetti non coiniugati. Il provvedimento era stato temporaneamente sospeso, ma la questione è, tra l’altro, gravata da successive contraddittorie interpretazioni (vedi sentenze di Cassazione 2011 e 2013), che contribuiscono a un clima di confusione e incertezza.

Attualmente la questione è “congelata”, e la Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha più volte denunciato la necessità di risolvere la questione in maniera definitiva. Così in un suo documento: FISH ha più volte ribadito che la questione non va risolta negli uffici del Ministero o in quelli dell’INPS, o – peggio – nelle aule di tribunale, ma – dato il suo spessore politico – va riportata in Parlamento: sia il Legislatore a mettere la parola “fine” ad una querelle che impatta sulle condizioni di vita delle persone con disabilità.

Sulla questione, la Fish ricorda che ora una proposta di legge c’è. Si tratta della proposta annunciata nella seduta pomeridiana del 26 marzo scorso (firmataria l’onorevole Margherita Miotto) e registrata con il n. 538 agli Atti della Camera.

“Abbiamo formalmente richiesto al Presidente della Camera, Laura Boldrini, di adoperarsi affinché quella proposta di legge venga velocemente assegnata alla Commissione Affari Sociali ed inizi quindi il suo iter verso una rapida approvazione”, segnala Pietro Barbieri, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. L’appello è ovviamente esteso a tutti i Gruppi parlamentari.

“La volontà di risolvere questo increscioso contenzioso rappresenterebbe un primo segnale dell’intenzione di affrontare anche altre e più strutturali emergenze che attanagliano la quotidianità e i progetti di vita di milioni di persone con disabilità!”

Il testo della proposta di Legge, agli Atti della camera n.538, così all’articolo 1: All’articolo 14 – seppie del decreto – legge 30 dicembre 1979, n. 663, convertito, con modificazioni, dalla legge 29 febbraio 1980, n. 33, dopo il sesto comma, è inserito il seguente: «Il limite di reddito per il diritto alla pensione di inabilità in favore dei mutilati e degli invalidi civili, di cui all’articolo 12 della legge 30 marzo 1971, n. 118, è calcolato con riferimento al reddito agli effetti dell’IRPEF con esclusione del reddito percepito da altri componenti del nucleo familiare di cui il soggetto interessato fa parte».

Norberto De Angelis con la maglia dell’Italia

“Dopo un mese e mezzo che ero in Africa ho avuto un incidente. Mi sono svegliato in Italia”. Un letto di ospedale. Due mesi in coma. Le parole di un medico: “Non camminerai più”. Era il 1991. “Non volevo cedere. Mi sono rimesso in gioco”. Anche attraverso lo sport, lui che è nella Hall of Fame della Federazione Italiana di Football Americano. Diventa campione italiano di sollevamento pesi paralimpico. Poi trova la sua strada. “Scelsi l’handbike. Mi sono illuminato quando ho visto il film Forrest Gump. C’è una scena dove rompe le stampelle e i tutori e inizia a correre. Non si ferma più”. E’ la filosofia che muove Norberto: mai fermarsi.

Nasce così la prima grande sfida: attraversare gli Stati Uniti con la sua handbike utilizzando la Route 66, la strada del mito, 3798 km da Chicago a Los Angeles in 80 giorni. Pensando a Forrest Gump. Meglio di Forrest Gump. Era il 2009 e quell’impresa è nella memoria di chi l’ha conosciuta.

Ora la nuova avventura, quando sta per chiudere i suoi primi 40 anni: tornare in Africa, nei luoghi dove ha avuto l’incidente, e per la traversata della Tanzania. Da ovest a est, con la sua handbike, percorrendo 750 km, con partenza il 10 ottobre. Con tanti amici. Perché qui entriamo nel secondo protagonista della storia, il Cefa. E’ una Ong che da più di 40 anni opera nell’Africa più difficile e povera, quella sub-sahariana. Con il Cefa Norberto era partito volontario all’inizio degli anni ’90. L’dea è quella di passare su quelle su quelle “strade difficili e impervie per lanciare come una eco, dall’Africa all’Europa, il messaggio che un disabile può essere protagonista della propria vita e solidale nei confronti di quella degli altri.

Ripartire da dove “la sua prima vita” è finita e la sua “seconda vita” è ricominciata, così come lui stesso le definisce: dal luogo dove ebbe l’incidente, Matembwe, Tanzania, dove era volontario, lì per un progetto che ha introdotto l’allevamento del pollame per risolvere il problema della malnutrizione. Una sfida per lui e per le persone con disabilità tanzaniane, perché nell’Africa a sud del Sahara la vita dei disabili è sofferenza più che altrove, considerati una disgrazia e un peso per la famiglia e la comunità.

Riabilitazione centro diurno Mbagala Dar es Salaam

Il progetto è il terzo protagonista di questa storia. Lo spiegano bene gli amici dell’organizzazione che lo ha proposto a Norberto, quando gli hanno chiesto di tornare con loro sui luoghi dove aveva vissuto: “In Italia, non senza difficoltà, abbiamo imparato a capire che l’ostacolo primo che i disabili si trovano a dover affrontare è il pregiudizio, rischiando di rimanerne vittima loro malgrado e Cefa, grazie al progetto ‘Less is more’ a Dar Es Salaam, lavora da anni per diffondere lo stesso messaggio in Tanzania: grazie a un impegno profuso negli anni, lavora e realizza la lotta contro il pregiudizio attraverso la sensibilizzazione e formazione prima di tutto dei disabili stessi, spesso ignari e incoscienti della possibilità di vivere la propria vita in prima persona, senza dipendere dagli altri, che il più delle volte, comunque, non ci sono”.

Il nome del progetto e prende spunto dall’acronimo Labour, Empowerment, and Social Services, sposando perfettamente il concetto secondo il quale una mancanza non si esaurisce in una privazione ma restituisce la coscienza di una lotta più dura e un grido più forte per far arrivare la propria voce.

Norberto De Angelis con Alex Zanardi

Sempre da Cefa: “Solo per citare alcuni dei modi in cui questo impegno si è realizzato, possiamo oggi dire che 110 persone hanno ricevuto assistenza fisioterapica; 65 hanno ricevuto visite mediche domiciliari; 45 persone non vedenti hanno frequentato training di orientamento; 100 bambini hanno frequentato lezioni in classi di supporto e partecipato ad attività ricreative e didattiche mentre gli adulti hanno potuto incrementare le loro opportunità di reddito ricevendo corsi di formazione professionale e tirocinio e oltre 100 persone hanno trovato un impiego. L’inserimento nel mondo del lavoro non soltanto è una risorsa che crea reddito ma rappresenta la dimostrazione concreta del successo che il disabile ottiene nei confronti di se stesso e nei confronti dei pregiudizi altrui”.

Una bella avventura, che Paralimpici. Chi vorrà scriverla o raccontarla attraverso video non ha che da farsi avanti. Ma c’è anche spazio per dare una mano nel progetto (basta poco: un torneo sportivo, una vendita di torte, una tombola, insomma c’è spazio per la fantasia). Non sarà solo faticoso. Sarà bello. Di più: anche divertente. E mostrerà alla tante persone che Norberto incontrerà in Tanzania che non ci si deve fermare. Mai.

PADOVA – Aumento della forza e della resistenza muscolare, maggiore mobilità, fiducia in se stessi, contrasto all’ansia e allo stress: sono solo alcuni dei benefici del fitness. Se poi a praticare attività fisica è una persona disabile, allora i vantaggi crescono in modo esponenziale.

Così come crescono, in Italia, le esperienze nate per offrire l’accesso a palestre con strutture e spazi adeguati a chi ha una disabilità. Non si tratta solo di eliminare le barriere architettoniche, ma soprattutto di offrire strumenti e personale preparato in modo da rispondere alle esigenze e valorizzare le potenzialità di ognuno. Insomma, luoghi in cui far lavorare il corpo, ma dove è anche possibile favorire le relazioni interpersonali e superare diffidenze e pregiudizi. Luoghi che erano stati raccontati nel numero 11/2012 della rivista SuperAbile, edita dall’Inail.

Il viaggio nel mondo del fitness inizia da Aosta, dove all’inizio di quest’anno l’associazione dilettantistica Disval (Disabili sportivi valdostani) ha inaugurato – all’interno del Palaindoor – una “palestra per tutti”, grazie al sostegno dell’Inail regionale, della Regione e di Technogym. Si tratta del primo caso a livello nazionale di una struttura messa a disposizione dei disabili, ma concepita anche come palestra aperta a tutti. L ‘utilizzo è gratuito per le persone con disabilità, mentre per tutti gli altri è prevista l’iscrizione all’associazione sportiva, con pagamento del biglietto d’ingresso. L’idea, nata circa cinque anni fa, si è concretizzata grazie all’allestimento di una sala del Palaindoor con le migliori attrezzature esistenti nel settore e macchine isocinetiche per tutti. “La palestra – spiegano dalla Disval – sopperisce alla carenza di centri sportivi per disabili in Valle e permette di svolgere una preparazione fisica e atletica di alto livello. Un centro con obiettivi sportivi che tiene d’occhio la salute degli utenti”.

“La particolarità di questo spazio è che è accessibile a tutti, normodotati e disabili – sottolinea Eddy Ottoz, presidente della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera) della Valle d’Aosta -. L’obiettivo è di favorire l’integrazione e non “ghettizzare” le persone disabili. Finora l’afflusso è stato buono”. Per Ottoz, lo sviluppo in Italia di esperienze simili a questa è un buon segno: “Vuol dire che il giusto approccio prende piede e si diffonde positivamente. Quello che fanno tutti devono farlo pure le persone disabili, che devono potersi esprimere anche a livello motorio”.

Il fitness per tutti trova un alleato anche in un grande marchio come quello dei centri Virgin Active, che hanno lanciato il primo progetto di attività fisica adattata per le persone con sclerosi multipla. L’iniziativa nasce da una collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e coinvolge tutti i 25 centri fitness della Penisola, offrendo corsi specifici sviluppati appositamente, a seconda del livello di disabilità, che includono training con musica e programmi di esercizi standard a circuito. “È il primo progetto in assoluto per l’intera Europa”, sottolineano gli organizzatori. Niente è lasciato all’improvvisazione: per garantire la massima preparazione degli istruttori sono stati avviati corsi di formazione ad hoc per il personale. “La sclerosi multipla è una malattia cronica che genera nelle persone bisogni vari, non solo nell’ambito fisico, ma anche in quello psicologico e sociale – spiega Laura Lopes, coordinatrice nazionale dei servizi di riabilitazione Aism e direttore sanitario del servizio di riabilitazione Aism Liguria -. L’attività fisica adattata può essere una risposta efficace alla prevenzione dei danni dell’immobilità”. Inoltre la partnership tra Aism e Virgin Active prevede per tutto il 2012 l’organizzazione di momenti di sensibilizzazione e informazione all’interno dei villaggi fitness.

Nella partita del “fitness per tutti” si inseriscono anche alcune amministrazioni comunali, impegnate a offrire luoghi adeguati ai cittadini disabili. A Chieti è stato lanciato il progetto Barrier free living, che prevede la realizzazione della prima area di verde pubblico attrezzata per favorire l’attività sportiva delle persone disabili. Una vera e propria palestra all’aperto, allestita nel corso dell’estate con un pavimento antitrauma e otto attrezzi forniti dalla società Doapark, leader in campo internazionale per le attrezzature sportive per disabili. “È la prima esperienza di questo tipo in Italia e la seconda in Europa – sottolinea il sindaco di Chieti, Umberto Di Primio -, resa possibile anche grazie all’impegno del Lions club “I Marrucini”". E aggiunge: “L ‘idea è nata dalla volontà di rendere fruibili a tutti gli spazi verdi. Abbiamo deciso di iniziare allestendo questa palestra nel parco più grande della città, quello della villa comunale”. Il progetto continuerà ora con l’installazione di altri attrezzi sportivi anche in un’altra area di Chieti bassa. (Giorgia Gay)

Secondo la FAND infatti, le attuali misure statali non riescono a garantire pari opportunità e diritti di cittadinanza, ma anzi affidano spesso alle famiglie con sidabili la quasi totalità dei compiti di assistenza e servizi. Si fa quindi concreto il rischio di un isolamento sempre maggiore di categorie come i cittadini portatori di handicap e gli anziani non autosufficienti, condotti inevitabilmente – insieme ai loro parenti – verso una vera e propria ghettizzazione sociale. Le Associazioni aderenti alla FAND, con il coordinamento del Presidente Giovanni Pagano, fanno luce sugli attuali temi caldi in materia di disabilità come l’accesso ai servizi sanitari, l’inclusione scolastica o il tasso di inoccupazione delle persone handicappate.

In cima all’agenda anche i temi della mobilità, che spesso condiziona la partecipazione alla vita cittadina; edifici e città non accessibili uniti ad un sistema dei trasporti non fruibile, comportano effetti discriminatori che richiedono una soluzione proprio in quanto propedeutici all’esigibilità di altri diritti, dalla salute allo studio passando per il lavoro. Resta inoltre la già citata questione delle responsabilità familiari: troppo spesso infatti il “lavoro di cura” svolto dalle famiglie, oltre a non essere supportato, non viene minimamente riconosciuto e finanziato. Scarso successo, da questo punto di vista, sembra aver riscosso un recente decreto legislativo (Dlgs. 385) che prevedeva l’istituzionalizzazione delle famiglie con disabili a carico, iniziativa che condurrebbe ad aumento esponenziale dei posti di ricovero nelle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) per persone non autosufficienti. In cifre, si passerebbe ad una richiesta tripla rispetto ai posti garantiti ora, con una spesa pubblica di quasi 40.000 euro annui a persona contro il massimo dei 14.000 euro attuali (secondo i piani personalizzati riferiti alla Legge 162/98).

Già a febbraio la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) ribadiva, in previsione della nascita di un nuovo esecutivo, la necessità di realizzare un Sistema Sociale Nazionale che sapesse programmare e assicurare servizi omogenei su tutto il territorio nazionale sulla base di livelli essenziali di assistenza, innovazione sociale e di risorse, richiedendo una coordinazione unitaria per le politiche sulla disabilità, per evitare dispersione di risorse, sovrapposizione di interventi e assenza di risposte ad istanze non nuove. Per un quadro più completo sull’attuale situazione, sulle misure da intraprendere a breve termine, nonché sulle eventuali disponibilità mostrate dal nuovo esecutivo abbiamo parlato, a conferenza appena terminata, con il presidente della FAND Giovanni Pagano.

Qual’è la situazione attuale per quel che riguarda le politiche sulla disabilità e cosa c’è da aspettarsi dal nuovo esecutivo?

È inevitabile che il momento attuale risenta di criticità relative allo stato dell’economia, alla disoccupazione ed alla mancanza di certezze per il futuro. Ma noi, con l’iniziativa di oggi e tutta una serie di misure importanti, abbiamo voluto mettere le mani avanti e rendere il nuovo esecutivo consapevole di una piaga sociale che porta a considerare il disabile un numero. Attualmente il sistema di valutazione ed accertamento della disabilità deve essere profondamente rivisto perché inefficace. I diritti che la nostra associazione ha acquisito negli anni, a suon di battaglie, non possono più essere vanificati. Non è più tollerabile una situazione simile.

Cosa è stato fatto fino ad ora e quali sono le principali proposte delle sette associazioni aderenti alla FAND?

Oggi una particolare attenzione è stata dedicata, di concerto con il sottosegretario al Welfare Cecilia Guerra, alla modifica del sistema ISEE. Non vogliamo infatti che pensioni e indennità per i disabili vengano calcolati ai fini di quest’ultimo. L’inserimento di questi elementi nel calcolo dell’ISEE determinerebbe la perdita del diritto a prestazioni e servizi per la maggioranza dei disabili, privandoli di forme essenziali di sostegno da parte dello Stato. In sostanza, un vero e proprio passo indietro dello Stato sociale. Noi siamo alla ricerca di qualcosa che faccia bene e rilanci la società, non che la faccia regredire.

Attualmente le misure statali non riescono a garantire pari opportunità, finendo spesso per affidare alle famiglie quasi tutti i compiti di assistenza. Da dove si deve partire per un cambiamento?

Questo è un problema su cui richiamiamo l’attenzione da anni. Noi riteniamo che avere un disabile a carico comporti radicali cambiamenti nell’intera famiglia, che si sacrifica rinunciando al lavoro, affrontando spese notevoli e condizionando gran parte della propria vita. Un parente che si fa carico di simili oneri deve essere supportato economicamente.

Da questo punto di vista occorre rilanciare il sostegno alle famiglie con un vero e proprio riconoscimento giuridico, così come proposto di recente?

Non si può pensare di istituzionalizzare la famiglia del disabile, azione sconsiderata perché in primis riduce tutto ad una sanitarizzazione eccessiva e impossibile in termini di numero di posti, inoltre  – elemento non meno importante – istituzionalizzare comporterebbe una spesa enorme, quasi triplicata rispetto ad un ben più ragionevole sostegno finanziario alle famiglie, che graverebbe molto poco sulle casse dello stato.

Sul lavoro e in ambito scolastico quali difficoltà si trova ad affrontare attualmente un disabile?

Le strutture sono carenti, una grossa percentuale non è idonea per i disabili, ma la nostra associazione ha dato sempre una grossa importanza al tema dell’inclusione lavorativa e scolastica, per il quale si è fatto molto negli ultimi anni. Purtroppo anche qui risentiamo dei consistenti tagli alla spesa per la scuola pubblica ma anche di una disattenzione politica. Ci troviamo di fronte ad un ampio ventaglio di problemi e le soluzioni sono altrettanto difficili da reperire; ma l’appuntamento di oggi e l’impegno che da anni stiamo mettendo in campo, dimostra che siamo ben lontani dall’arrenderci.

Parlano già di “omicidio di Stato” e di “una battaglia che non può finire così”. Sono i familiari di migliaia di disabili gravissimi, molti dei quali bambini, che ieri hanno manifestato a Montecitorio mentre il governo nazionale decideva in merito ad un provvedimento da cui dipende la vita di moltissime persone.

La Commissione Affari sociali ha approvato all’unanimità un emendamento al decreto Balduzzi che dà l’ok alla sperimentazione di terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, quelle infuse con il metodo Stamina.
Ma le perplessità su quanto accadrà da adesso a venire sono non poche.
Per la sperimentazione, che si svolgerà sotto stretto controllo dell’Aifa e dell’Istituto superiore di Sanità e che durerà 18 mesi a partire dall’1 luglio sono stati stanziati 3 milioni di euro.

Agli Spedali Civili di Brescia, unica struttura sinora autorizzata a infusione di staminali, sono 84 i pazienti attualmente in cura. Oltre 600 in tutta Italia, quelli che hanno già presentato ricorso ai sensi dell’ex art.700 per accedere alla terapia.

Per le associazioni che si battono per le cure con staminali, quanto stabilito dalla Camera diminuisce la quantità di pazienti che si potranno curare. Poco chiaro inoltre, il criterio di ‘selezione’ degli ammessi ad infusione di staminali. Secondo quali parametri di valutazione verranno scelti?

Interrogativi sollevati anche da Pietro Crisafulli, presidente di Sicilia Risvegli, la onlus catanese pioniera della lotta per le staminali in Italia. “Il decreto Balduzzi è stato totalmente stravolto – dice Crisafulli – e ci troviamo di fronte all’ennesima presa in giro per i malati. Le staminali di cui parla il ddl sono quelle trattate nei laboratori Gmp (good manifacturing practicies, ndr) che non sono quelle di Stamina. Per noi la decisione della Camera non rappresenta certo una vittoria”.

Fortemente critica la posizione di Davide Vannoni, presidente di Stamina che non esita a commentare quanto stabilito ieri a Roma come “una sconfitta”. I laboratori citati nel decreto devono disporre di requisiti tecnici e metodologici non previsti dal protocollo Stamina. Secondo Vannoni “tutto sembrerebbe essere riconducibile alla sperimentazione nell’ambito della produzione di farmaci”.

Non si può escludere inoltre che, riportando la sperimentazione sotto il controllo dell’Aifa, le cure in corso a Brescia vengano considerate illegali e dunque sospese.

Secondo i disabili e i loro familiari, il governo ha favorito per l’ennesima volta le lobby farmaceutiche mettendo a tacere il grido di aiuto di chi chiede solo di vivere un’esistenza dignitosa.

Non sono mancati infatti ieri i momenti di tensione tra i manifestanti e le forze dell’ordine. Alcuni genitori hanno persino portato in piazza una piccola bara bianca per sensibilizzare il governo. “Non c’è più tempo per i nostri figli – c’era scritto su uno degli striscioni esposti durante la protesta -. Dateci la libertà di curarli”.

Intanto il popolo Pro Stamina si prepara ad un importante appuntamento: il 18 maggio alle 18 del pomeriggio a Grottammare (Ascoli Piceno) si terrà la conferenza stampa di presentazione del Movimento Vite Sospese, fortemente voluto dall’associazione Sicilia Risvegli e dedicato a Salvatore Crisafulli e Santa illuminati, morti in attesa che un giudice decidesse se concedergli o meno il diritto a curarsi con le staminali.

Il movimento prende il nome dal convegno nazionale sulle cellule staminali tenutosi proprio a Grottammare il 17 novembre 2012.

Considerato ciò, va detto che talvolta succede che proprio le gite scolastiche siano gravate di problemi di gestione pratica dell’alunno disabile, tali da impedirgli di prendere parte a questo importante momento formativo, con il giusto disappunto di genitori che, talvolta, pur di non far perdere al figlio l’esperienza, si attivano per colmare le carenze della scuola. Ma quali sono i diritti degli studenti con disabilità, quanto alle gite scolastiche? Cosa deve garantire la scuola in merito a questo importante momento relazionale dell’alunno e di tutta la classe? E’ necessario che lo studente sia accompagnato da un famigliare? L’eventuale costo aggiuntivo per il suo trasporto è a carico dell’intera classe?

Su questo torna utile un approfondimento del servizio legale della Ledha  - Lega per i diritti delle persone con disabilità-, che proprio su questo mette in chiaro alcuni elementi. In primis l’appello all’art. 3 della Costituzione Italiana e del principio di integrazione scolastica, ribadendo il diritto degli alunni con disabilità a partecipare a viaggi di istruzione e visite guidate, esattamente come tutti gli altri compagni, sulla base del principio di uguaglianza.

Come fare, quindi, a garantire parità di diritti a tutti gli studenti, anche nel corso della gita scolastica? Innanzitutto partendo da una organizzazione che tenga conto delle esigenze e delle difficoltà dell’alunno con disabilità. Ricordiamo infatti che è la singola scuola a decidere circa le gite d’istruzione, quindi sarà necessaria una seria valutazione circa il luogo da visitare, ma anche il trasporto da utilizzarsi, il programma di visite e l’accessibilità di spazi e servizi relativi. E’ quindi a capo dell’istituzione scolastica la messa in atto di tutti gli accorgimenti necessari  (c.d. accomodamenti ragionevoli) a far sì che l’alunno con handicap possa partecipare al viaggio d’istruzione. Se così non fosse, si entrerebbe in contrasto con  l’articolo 2 della Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili, configurandosi come discriminazione.

Partendo quindi dall’organizzazione del viaggio, chiariamo subito che, come ricordato dal testo di Ledha, la scuola non può in alcun caso subordinare il diritto di partecipazione di un alunno con disabilità alla presenza di un suo familiare che lo accompagni. Questo significa che la scuola non può pretendere che ci sia un famigliare ad accompagnare l’alunno. Può essere un familiare, ma non è obbligatorio. Spetta infatti agli organi collegiali della scuola designare un accompagnatore qualificato che può essere un qualunque membro della comunità scolastica (docenti, personale ausiliario, o familiari).
Come ricorda la nostra esperta scuola, inoltre, nel caso dei disabili è necessario che tra gli accompagnatori ci sia il docente di sostegno e, qualora previsto, l’assistente all’autonomia. Quest’ultimo deve essere pagato dall’ente locale dal quale dipende anche se, di solito, la quota non è dovuta perché gli organizzatori prevedono alcune gratuità.

E’ sempre la scuola, poi, che in fase di organizzazione del viaggio, per la definizione dei costi, deve comunicare all’agenzia viaggi la presenza di alunni disabili  e relative loro necessità (ivi compresa la presenza di un accompagnatore). La spesa di viaggio relativa alla presenza di un accompagnatore va attribuita a tutta la classe, e non alla singola famiglia con alunno disabile: se così non fosse si tratterebbe di discriminazione.

Innanzitutto chi vi ha inte­resse (anche senza che nel­l’edificio abitino soggetti disa­bili) può preliminarmente chiedere che venga convoca­ta l’assemblea, per deliberare le innovazioni dirette a elimi­nare le barriere architettoni­che di cui all’articolo 27, primo comma, della legge 118/1971, n. 118, e all’articolo 1 del Dpr 503/1996, nonché la realizza­zione di percorsi attrezzati e la installazione di dispositivi di segnalazione atti a favorire la mobilità dei ciechi all’inter­no degli edifici privati.

Nel caso in cui il condomi­nio rifiuti di assumere, o non assuma entro tre mesi dalla richiesta fatta per iscritto, le deliberazioni citate, i porta­tori di handicap, o chi ne eser­cita la tutela o la potestà, pos­sono installare, a proprie spe­se, servoscala nonché strut­ture mobili e facilmente ri­movibili. Inoltre, possono modificare l’ampiezza delle porte, per rendere più agevo­le l’accesso a edifici, ascenso­ri e rampe dei garage.

Sono in ogni caso vietate le innovazioni che possano recare pregiudizio alla stabi­lità o alla sicurezza del fabbri­cato, che ne alterino il deco­ro architettonico o che ren­dano talune parti comuni del­l’edificio inservibili all’uso o al godimento anche di un so­lo condomino. I condomini (e i loro eredi o aventi causa) che inizialmente non hanno partecipato all’innovazione (qualora questa importi una spesa molto gravosa o abbia carattere voluttuario rispetto alle particolari condizioni e all’importanza dell’edificio, e consista in opere, impianti o manufatti suscettibili di utilizzazione separata) possono tuttavia, in qualunque tempo, partecipare a vantaggi dell’innovazione contribuendo nelle spese di esecuzione e di manutenzione dell’opera.

Si può, inoltre, applicare l’articolo 1102 del Codice civile, secondo cui ciascun partecipante può servirsi della cosa comune, purché non ne alteri la destinazione e non impedisca agli altri partecipan­ti di farne parimenti uso se­condo il loro diritto. A tal fi­ne può apportare a proprie spese le modifiche necessa­rie per il miglior godimento della cosa. Tra queste opere è prevista l’installazione di un ascensore. La Corte di cas­sazione, con sentenza del 14 febbraio 2012, n. 2156, ha stabi­lito che è legittimo installare un ascensore nella tromba delle scale, in base ai principi costituzionali della tutela della salute e della funzione sociale della proprietà.

Parte con la pubblicazione di due guide – dedicate al lavoro e ai diritti di che assiste le persone disabili – un nuovo filone dell’attività dell’Osservatorio Aism per i diritti delle persone con sclerosi multipla.

L’Osservatorio lavora da anni per sostenere le persone con sclerosi multipla, monitorando tra i vari aspetti le condizioni di lavoro e mettendo a disposizione la sua esperienza nel fornire risposte a chi ne ha bisogno.

Ora dà il via alla collana editoriale “Diritti e SM”.

Le agevolazioni per chi assiste

Dai dati Istat emerge che in Italia 2 milioni e 600 mila persone con disabilità vivono in famiglia: sono pari al 4,8% della popolazione. A queste se ne aggiungono oltre 190 mila, residenti nelle strutture socio-sanitarie. La stima complessiva è di quasi 2 milioni e 800 mila persone.

Sempre dai dati Istat emerge che il 95% dei 3 miliardi di ore dedicate all’assistenza alle persone disabili proviene dalla rete familiare. In 7 casi su 10 un familiare deve rinunciare al posto di lavoro per prestargli cura. Il 7% lavora a part-time, rinunciando a prospettive di carriera. E si calcola che una famiglia con una persona non autosufficiente spenda in media 12 mila euro all’anno per assistenza, farmaci e ausili terapeutici.

Una delle  motivazioni principali di questa situazione è la carenza di servizi e di assistenza da parte del sistema. Questo deficit ricade inevitabilmente sulle famiglie che continuano a svolgere e a farsi carico della maggior parte delle attività di cura e di aiuto ai propri familiari.

Con questa pubblicazione che aggiorna una precedente guida Aism sulla stessa materia recependo i significativi e profondi cambiamenti intervenuti in questi anni, Aism si rivolge a tutti i lavoratori che assistono familiari con disabilità per mostrare con precisione quali sono i sostegni di cui possono beneficiare.

Per la persona con sclerosi multipla poter contare sull’appoggio e sul supporto della famiglia è di fondamentale importanza. L’affiancamento da parte dei familiari nelle diverse fasi e momenti della vita, è condizione che favorisce il mantenimento e il miglioramento della qualità della vita, sostenendo il percorso di autodeterminazione, il superamento di condizioni di svantaggio sociale, il processo di empowerment della persona. La famiglia quindi non solo come “luogo” in cui la persona con SM sviluppa una parte significativa del proprio progetto di vita, ma come prima alleata nel condividere, alimentare, sviluppare l’impegno per la costruzione di percorsi di autonomia e indipendenza.

In questo quadro si colloca l’informazione alle persone con sclerosi multipla e ai familiari in materia di agevolazioni lavorative spettanti ai genitori, ai coniugi, ai parenti, che va di pari passo con l’impegno di Aism nel rappresentare e tutelare nelle diverse sedi il diritto ad accedere a tali misure. La collaborazione portata avanti con Inps ha portato alla nascita della Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla, che va anche nella direzione di favorire da parte delle commissioni preposte una valutazione appropriata in tema di Legge 104/92, posto che il riconoscimento dell’handicap grave, come illustrato in questa guida, risulta essenziale sia per la persona con SM che per il suo famigliare al fine dell’accesso a permessi, congedi, part-time. Le iniziative svolte a livello legislativo assieme a FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – di cui Aism è parte attiva, costituiscono un’ulteriore frontiera di impegno per garantire che non vengano intaccati, ma se possibile migliorati, i diritti delle persone con SM e dei loro familiari rispetto a questo gruppo di agevolazioni, intese come vere e proprie misure di civiltà.

Lavoro e Sclerosi Multipla - La tematica del lavoro riveste particolare interesse per le persone con sclerosi multipla, ponendosi come pre-condizione di inclusione sociale.

Questa guida – sempre parte della collana “Diritti e SM”- nasce dall’approfondimento delle principali criticità in merito alle disposizioni contrattuali di interesse per le persone con disabilità, con un focus specifico sulla SM (sui temi malattia, permessi, congedi, part-time etc.). In particolare, si concentra su elementi relativi alla disabilità ponendo la sclerosi multipla come situazione emblematica di casistiche più vaste, ma con l’obiettivo di rimuovere situazioni di discriminazione e sostenere percorsi di valorizzazione delle abilità e competenze personali nel quadro della disabilità in generale. La guida è stata aggiornata con una particolare attenzione alla presentazione dei contenuti, per una maggior scorrevolezza e semplicità di consultazione.

Offre la visione di un approccio al lavoro che parte dalla persona con sclerosi multipla, dalle sue aspettative e dalle sue esigenze di informazione: è attraverso una maggiore consapevolezza che la persona con SM e coloro che ne condividono il viaggio quotidiano possono agire per promuovere, sostenere e quando necessario rivendicare giorno dopo giorno i propri diritti.

Accessibilità – I testi sono scaricabili gratuitamente sul sito S anche in versione digitale. Gli e-book sono disponibili nei tre diversi formati (epub, mobipoket e pdf adattato) per essere letti attraverso ogni tipo di dispositivo: tablet, smartphone ed e-reader.

Un’attenzione particolare è stata data all’accessibilità: gli e-book sono privi di Digital Right Management che possano inficiare la riproducibilità o la lettura da parte di sintetizzatori vocali. Inoltre il formato è aperto, di facile portabilità ed è possibile ingrandire e ridimensionare i font a seconda del tipo di lettore che viene utilizzato.