Associazione Valdostana Paraplegici

(IMMEDIAPRESS) IAS: Una ricerca della Fondazione Istud e dell’Istituto per gli Affari Sociali La disabilità da lesione midollare, bisogni della persona e costi sociali E’ il dramma di un istante. Un incidente stradale, una caduta accidentale sul lavoro o un infortunio durante lo sport. Pochi secondi che possono cambiare drasticamente la vita di una persona. Il midollo spinale viene leso in modo irreversibile. In Italia le persone colpite da lesione midollare sono circa 70.000, alle quali ogni anno se ne aggiungono altre 1.400-1.800. Generalmente l’origine è traumatica, in pochi casi avviene in modo “silente”. Oltre al danno più evidente, quello di dovere stare seduti su una carrozzina, questa invalidità ha ripercussioni pesanti sullo stato emotivo della persona disabile e sugli equilibri sociali della famiglia di riferimento.
.
Ma quali sono i reali bisogni concreti di una persona colpita da questo trauma? Come interviene il nostro sistema sanitario? E con quali costi per la famiglia e la collettività? Maria Giulia Marini e Luigi Reale dell’Area Sanità e Salute della Fondazione Istud hanno realizzato, in collaborazione con l’Istituto per gli Affari Sociali, la prima ricerca che indaga a tutto tondo su ciò che succede a una persona con lesione midollare e sulle spese che la disabilità comporta. Lo studio “Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento” è stato presentato a Roma giovedì 10 dicembre, durante un convegno presso l’Unità spinale del Cto “A. Alesini”, al quale hanno partecipato medici, psicologi, attori delle politiche sociali e sanitarie e rappresentanti delle persone con disabilità.
.
La ricerca è stata condotta attraverso 281 interviste a persone con lesioni midollari e ai loro familiari. Si è cercato di capire che cosa è successo dal momento del trauma al rientro a casa e nel reinserimento nella vita di tutti giorni. Inoltre è stata quantificata la spesa media a carico delle famiglie.
Un primo dato che colpisce è l’età, relativamente giovane, della persona che in famiglia assiste il disabile. Nel 70% dei casi si tratta di donne, mediamente attorno ai 45 anni, in prevalenza mogli, compagne e madri. Questa condizione colpisce soprattutto persone giovani - il 72% degli intervistati ha subito la lesione quando aveva meno di 30 anni - e comunque in età lavorativa: le principali cause delle lesioni midollari sono riconducibili a traumi da incidente stradale, attività sportiva (prevalentemente tuffi), infortuni sul lavoro (soprattutto cadute da ponteggi) o tentati suicidi.
Un grande problema, dal punto di vista sanitario, è rappresentato dalla poche Unità spinali - centri dotati di specialità cliniche, psicologiche e sociali esperte nella gestione del trauma e nelle successive fasi di recupero - esistenti in Italia e dalla loro distribuzione. Sono solo una decina, quasi tutte concentrate al Nord e al Centro. La conseguenza è che solo il 38% degli intervistati ha avuto accesso a una “vera” Unità spinale nelle 24 ore successive al trauma, mentre tutti gli altri hanno dovuto passare attraverso uno o più “ospedali di transizione” vanificando la possibilità di una assistenza ottimale e immediata.
.
Una volta terminata la degenza nell’Unità spinale, si pone il problema del rientro a casa. Il medico di medicina generale conosce poco della lesione midollare e raramente è interessato ad approfondire il suo sapere su questa condizione. Anche i servizi psicosociali territoriali mostrano carenze, secondo la ricerca, o comunque vengono sotto-utilizzati da chi è colpito da lesione spinale, che preferisce essere assistito da un familiare.
Questo ha ripercussioni importanti all’interno del nucleo familiare anche dal punto di vista economico. Infatti Il 70% dei familiari ha dovuto subire o chiedere modifiche importanti della propria condizione lavorativa (interruzione, aspettativa, richiesta part-time) per prendersi il tempo necessario per stare accanto alla persona con disabilità.
Un dato drammatico è che il 75% delle persone disabili fra i 41 e i 50 anni vive ancora con i genitori: questo indica quanto si sia ancora lontani dal perseguimento della vita indipendente auspicato dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Scuola e lavoro rappresentano altre questioni da risolvere: il 41% delle persone che ha subito la lesione prima dei 18 anni ha interrotto gli studi e solo il 40% dei disabili intervistati sente la necessità di rimettersi in gioco nel lavoro.
Anche la vivibilità delle città italiane, la viabilità e il parcheggio rappresentano grossi ostacoli. Solo il 22% della popolazione disabile usa i mezzi pubblici e, chi lo fa, dice di andare incontro a continui disagi. Chi ha la patente di guida (75% degli intervistati) e usa la macchina quotidianamente (65%) lamenta poi la difficoltà di trovare parcheggi (anche quelli riservati sono spesso occupati abusivamente).
.
La condizione di disabilità rappresenta un cataclisma anche in termini economici. Una stima dei costi diretti a carico del nucleo familiare - ottenuti sommando la necessaria integrazione delle spese sanitarie al mancato reddito del disabile e del familiare che lo assiste - si aggira intorno ai 26.900 euro medi per il primo anno dalla lesione, cifra che poi scende attorno ai 14.700 euro negli anni successivi. Il sistema sanitario copre in misura complessivamente soddisfacente le spese sanitarie e questo non è scontato pensando che negli Stati Uniti l’assistenza sanitaria è spesso a carico delle persone traumatizzate e provoca un rischio di banca rotta sei volte superiore rispetto alla popolazione sana. Ma le altre necessità sono tutte sostanzialmente a carico della famiglia: dai viaggi verso le Unità spinali (un esborso rilevante soprattutto per le famiglie del Sud) all’assistenza domiciliare (badante e fisioterapista) fino alle ingenti somme necessarie per adattare la macchina o ristrutturare la casa in base alle esigenze del malato.
.
“Gli svantaggi propri della condizione di disabilità - osservano Maria Giulia Marini e Luigi Reale, rispettivamente direttore e ricercatore dell’Area Sanità e Salute della Fondazione Istud - sono aggravati dallo scarso senso civico che emerge dalla ricerca. Viviamo in una società dell’immagine dove malattia, sofferenza, disabilità non sono gradite ed esteticamente rifiutate. Per questo, secondo noi, sarebbe necessario reintrodurre nella scuole l’insegnamento dell’Educazione civica, con una particolare attenzione anche al rispetto delle diversità”.

.
Ma, al di là della sensibilità collettiva, resta irrisolto il problema del ruolo dei disabili da lesione midollare nella società. “Vengono curati e riportati a casa - aggiungono Marini e Reale - ma solo in piccola parte e a fatica vengono reintegrati e valorizzati nella società. Interventi più severi per far rispettare e rendere effettiva l’applicazione delle leggi già esistenti, per esempio quelle sul collocamento obbligatorio (aumentando le multe per le aziende che la eludono), sul diritto allo studio (prevedendo ad esempio la possibilità del tele-insegnamento) e sul diritto alla mobilità (anche con il rispetto dei parcheggi riservati) potrebbero già rappresentare un elemento importante. Inoltre, sono necessari interventi legislativi per il potenziamento delle Unità spinali al Sud, per sensibilizzare i medici di famiglia e i servizi psicosociali che hanno un ruolo importantissimo una volta tornati a casa e per varare politiche di sostegno all’assistenza domiciliare, contribuendo - anche attraverso l’erogazione di voucher - alle spese necessarie per l’affitto dell’abitazione e per facilitare l’adattamento dell’abitazione alle esigenze del disabile”.
“”In questo importante anno, che ha visto l’Italia ratificare la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità - ha dichiarato Isabella Menichini, direttore generale dell’Istituto per gli Affari Sociali - studi come questo riteniamo aiutino a conoscere meglio i fenomeni causa di disabilità e quindi ad individuare le migliori soluzioni per costruire percorsi di piena inclusione. Nel caso di persone colpite da lesione midollare la conoscenza di tutti gli aspetti è particolarmente necessaria, tenuto conto che, come mostrano i dati, queste riguardano nel 72% dei casi soggetti giovani e quindi persone per le quali la costruzione di un progetto di vita è un obbligo della società nel suo complesso”.

.
L’Istituto per gli Affari Sociali, che ha partecipato e sostenuto finanziariamente la ricerca, sulla base del recente rilancio e della nuova mission, sempre più sarà impegnato ad approfondire la conoscenza dei fenomeni riguardanti le disabilità. In tal senso è già stato partner della Terza conferenza nazionale sulle politiche della disabilità di ottobre a Torino ed ha avviato un progetto, cofinanziato dalla Commissione Europea, “Disability and social exclusion”, con il fine di selezionare e disseminare buone prassi realizzate sul territorio nazionale attraverso tavole rotonde e un sito internet dedicato (http://dse.west-info.eu/). per maggiori informazioni: Fondazione Istud
Maria Giulia Marini, cell. 348 4759913
Andrea Guarini, cell. 348 4759911
.
Fonte: www.adnkronos.com

.